hétfő, június 16, 2008

A gyerekek lefeküdtek, Ali visszament dolgozni, nekem pedig így a nap végén jutott eszembe, hogy milyen nagyon-nagyon régen született Bori, hogy mennyi sokminden történt az elmúlt nyolc évben. Holnap vérvételre kell mennem (Afp), emlékszem, mennyire ijesztgettek minket az orvosok 8 és fél éve, hogy rossz az eredmény, alacsony lett az Afp, persze, ez aztán eltörpült amellett, hogy közölték egy uh vizsgálat után, hogy ciszta van a gyerek agyában. Két hét múlva a kontrollon pedig azt mondták, hogy hát ugyan nem nőtt, de most már van a másik agyféltekén is egy ciszta. Még szerencse, hogy a második vizsgálat után a nevét is normálisan ráírták a leletre és Ali utána tudott keresni a PubMed-en. Szerencsére megnyugtató adatokat talált, amik nagyon távol voltak azoktól a riogatásoktól, amiket a szegedi orvosoktól kaptunk. A ciszták gyorsan, nyomtalanul felszívodtak (ahogy Ali megmondta az olvasott cikkek alapján), Borika nagyon szép, egészséges kisbaba lett, most pedig már egy iskolás nagylány, aki az utolsó előtti héten azon aggódik, hogy mi lesz vele két hónapig iskola nélkül...

12 megjegyzés:

Hargitaiék írta...

Hasonló okokból nekünk is van egy cikkgyűjteményünk az ultrahangos diagnosztikáról, különös tekintettel a hiperechogén papilláris izomra és az echodenz belekre :(. Ha kell, szívesen kölcsönadom, így nem kell a pubmed-en keresgélni :)

nyagi írta...

remélem, idén nem kell ilyesmiket átélnünk, mint 8 és fél éve az első gyereknél, nálunk egyébként a mumus a plexus chorioideus ciszta volt. A vizsgálat után orvost (és kórházat) váltottam, szerencsére, az új orvos csak legyintett a cisztára, mondván, ilyesmi előfordul, ő nem riogatja vele a kismamákat. persze, ez már a felszívdás után volt:D

idrah írta...

Úristen, mit élhettetek át... Még szerencse, hogy van a családban tudor, aki a cikkek alapján megállapította, hogy nincs nagy baj! :-o :-)

Ákos is aggódik már most a sulinélküliség miatt, bár ő nagyon várja a hazautazást és a nyaralást is... Talán ezek enyhítő körülmények ;-)...
Ti utaztok Mo-ra hosszabb időre?

nyagi írta...

Idrah, onnantól kezdve, hogy tudtuk, miről van szó (koponyaűri ciszta), már utána tudott Ali nézni, akkor megnyugodtunk, de addig.... volt néhány borzalmas napunk. Most már sok magyar oldalon is lehet olvasni róla, akkoriban angol lapokat találtunk, ahol anyukák nyugtatgatták egymást jó tapasztalatokkal a témában. De hogy a szegedi (bocsánat, de barom) orvos miért csinált úgy, mintha ez tragédia lenne, nem sikerült megértenünk azóta sem:(

Kata írta...

Sziasztok, a hétvégén volt a nyárünnep az oviban, a készülődés miatt kicsit eltűntem. De most, ha kicsit lemaradva is boldog szülinapot kívánok Borinak!

Ali írta...

Ez az eset valóban fölháborító volt több szempontból is.
Egyrészt december huszon nagyonsokadikán diagnosztizálták ezt, így csak január 4-én lehetett kontrollra menni, jól szilvesztereztünk. Mondjuk ez a sors nem az orvosok.
De, ami a legfölháborítóbb, hogy az orvos, annyit írt a lapra, hogy plexus cysta, ami nem jelent a világon semmit, ez nem egy diagnózis lévén nem elég precíz ahhoz, hogy keresni lehessen a szóval. A leleteken folyamatosan cserélgette a jobb meg a bal oldalt, azt mondták, hogy ez a Down-kórra utal. Viszont 2000-ben az első három cikk a PubMed-en arról szólt, sőt egynek a címe is az volt, hogy a plexus chorioideus ciszta nem utal Down-kórra. Azt is képtelenek voltak megmondani, hogy ez a fajta ciszta milyen gyakori (4%).
De amúgy a leghihetetlenebb az egészben az volt, hogy egy nem egészen laikusnak (nekem) sem voltak képesek azt elmagyarázni, hogy ők min mit értenek. Azt mondták, hogy a gyerek lehet, hogy egészséges, ami magyarul annyit tesz szerintem, hogy erre az esély nem több, mint 50 %. Olyanokat mondtak, hogy mondjuk a nyaki bőrredő 95 %-ban szűr Down-kórra, de azt nem tudták értelmesen elmagyarázni, hogy ez azt jelenti, hogy a Down-kórosok 95%-nak van megnagyobbodott börredöje, no meg a normál populáció 2-5 %-nak is. Azt hiszem annak idején kísérletképpen összeszedtem, hogy, ha valaki minden szűrési feltéten fönnakad (rossz nucha, AFP +35 év), akkor sem lehet 20 % fölé kerülni, magyarán még mindig 80 % az esély az egészséges gyerekre, amit magyarul úgy kellene mondani, hogy a gyerek nagy valószínűséggel egészséges.
Azt a nagyon egyszerű összefüggést nem tudták elmagyarázni, pedig nyilván tudniuk kell, mert ez alapján dolgoznak, hogy az amniocentézis kockázata 1 % a Down-kóré alapesetben 0,7 %, azaz alapesetben nem éri meg amniocentézist csinálni, de abban a pillanatban, hogy bármi arra utal, hogy 2%-nál nagyobb az esély valamilyen genetikai rendellenességre, akkor már megéri megcsinálni.
Szerintem senki nem aggódna, ha megmondanák nekik, az aminiocentézis előtt, hogy az amniocentézisek 95 %-ban (nem biztos, hogy ez a szám igaz, csak úgy mondom) nincs semmiféle genetikai rendellenesség. Ehelyett azt, mondják, hogy lehet egészséges, meg nem biztos, hogy beteg.

Tímea írta...

Szia Ági!
Az ultrahangokról én is tudnék mesélni... Pl. Rékánál nem vették észre a súlyos szívfejlődési rendellenességet,pedig 4 orvos vizsgálta 3 különböző berendezésen, egy ezek közül a klinika koraszülött specialistája volt, közvetlen a császármetszés előtt, aki a súlyát 2 kg körülire becsülte, végül 1,2 kg lett, nem tudom ez belefér-e a hibahatárba. Mondjuk mi örültünk neki, hogy nem derült ki, mert így jutott nekünk 8 békés hónap ezzel a pici lánykánkkal, ha már így alakult az élete. Mi az Afp vizsgálatot nem kértük, mert nagyon kicsi a találati aránya, így csak arra jó, hogy őrületbe kergesse a szülőket, és a amniocentézis vizsgálatot semmikép sem fogadtuk volna el. Sárával és Zsomborral kétszer voltam UH-n, a 23. és a 37. héten. Ill. Sáránál Ági kért, hogy csináltassunk egy spec. magzati szívultrahangot, erről külön tudnék mesélni milyen szemetek voltak. Nem ijesztgetni akarlak, de ahogy ezt már ti is megtapasztaltátok érdemes kritikával fogadni az orvosok kijelentéseit. Ez nekünk is nagy tapasztalat volt, és először nagyon nehezen fogadtuk el és értettük meg, hogy ez így van. Közben látom már Ali megjegyzését is, elég elszomorító. Mi van azokkal a párokkal akik teljesen ki vannak szolgáltatva az orvosoknak, mert egyáltalán nem értenek az eredmények értelmezéséhez. Mi többek között Ágiék Információs hetén kaptuk meg azokat a plusz információkat, amik segítettek minket ebben. Bocs, a hosszú bejegyzésért, de az ilyen esetektől mindig nagyon dühös leszek.

Névtelen írta...

Kedvesek!
Emlékszem nagyon Borikára. Hoztátok a zöld babakocsiban, gyönyörű volt, és nagy lány, és két fantasztikusan óriási tündérszemmel világított a nagyvilágba. Sárim volt ilyen kabátgomb-szemű bogár. És olyan igazán család voltatok, ezt láttam akkor, és persze azóta is. Ancsa

Névtelen írta...

Sziasztok!
Bori, Isten éltessen! csodaszép ajándékokat kaptál. Itt az alkalom, hogy azt is elmondjam nagyon tetszenek a rajzaid.

Ági, valóban. ahogy olvastam a bejegyzésedet még most is végigfutott a hátamon a hideg. Emlékszel, éppen akkor szilveszer napján voltam nálatok. szerintem nem is gondolnak bele az orvosok, hogy pontatlan felületes információkkal, milyen érzéseket raknak szülőkbe, emberekbe napokra hetekre...feleslegesen.
vigyázzatok magatokra:
antalandi

Ali írta...

Szia Andi!
Tényleg te is ott voltál akkor, téged sem lehet irigyelni emiatt:-) De, ezek nem pontatlan információk, hanem szakmai hozzá nem értés. Egyrészt az a minimum lenne, hogy egy orvos legalább egy majdnem "szakmabelinek" el tudjon mondani valamit korrektül. Másrészt a szegedi klinikán kutya kötelessége lenne ez orvosoknak legalább annyira elmélyedni a tudományos közleményekben, mint amennyire nekem mondjuk 30 perc munkával sikerült. Nem akarom ezzel terhelni a blogot, de ez azóta sem sikerült nekik, mint ez többször kiderült. Nagyon nem bonyolult dolgokról van szó, szerintem nekem sikerülne elmondanom bárkinek, akinek megvan a 8 általánosa, pláne, ha még nem is keveset fizetne az illető...
őszintén szólva nekem az volt az érzésem, hogy nem egészen értik, amiről beszélnek, mert nem a dolog értelmét keresi, hanem protokollok közül válogatnak csak....

nyagi írta...

Kata,
köszönjük:) milyen volt a nyárünnep? már én is nagyon várom, nálunk jövő pénteken lesz...

Ancsa,
ez nagyon szíven ütött, köszönöm!

Andi,
köszönjük szépen. egyet értek Alival, akkor sem lehetett könnyű engem elviselni....

Timi,
most már én is nagyon kétkedve fogadok mindent, ahogy nekünk félreéthetetlenül azt mondták (nem egy orvos!), hogy nem biztos, hogy beteg, amikor szültem, a mellettem lévő kismamának beteg babája született, neki persze azt mondták, hogy minden a legnagyobb rendben. Tudom, hogy senki nem tévedhetetlen, de így értelmetlennek tűnik a baromi sok felesleges vizsgálat...
Az afp eredmény nem érdekel, mert 3-ból 2-szer rossz volt, nevetségesnek tartom, hogy Magyarországon (Ausztriában is) egyáltalán még nézik, sok helyen már nem...

Névtelen írta...

Sziasztok,
Borikának nagyon sok jóból sokat kívánunk mindannyian: legyen nagyon bolodog! ÉviSáriMiti (+KócosSuba és a cicákok) SOK FAGYIT AZ ÜNNEPELTNEK!